Susñar: “Es necesario que haya una reglamentación a nivel nacional, que se visibilice la fibromialgia y que la gente tome conciencia de la existencia de esta enfermedad”

En diálogo con FM Fuego, la concejal habló sobre el reclamo de algunos vecinos en cuanto al reconocimiento de la fibromialgia como una enfermedad. Si bien ya fue reconocida por la Organización Mundial de la Salud, ni la provincia ni la Nación han hecho lo propio y hasta el momento las obras sociales no cubren esta patología.

“Ayer por la mañana pude recibir a Clara y a un grupo de vecinos de la ciudad que vienen con esta lucha desde hace bastante. Recordemos que en el 2015 hubo un proyecto en la Legislatura para poder reconocer la fibromialgia como una enfermedad, así como ya fue reconocida por la OMS en 1992, pero ese proyecto no ha tenido tratamiento y fue archivado. Desconozco si algún legislador actualmente está trabajando sobre la temática”, explicó Susñar.

En esa línea, comentó: “Lo cierto es que desconocemos mucho de este tema. El proyecto que está en la Cámara de Diputados habla también de visibilizar esta enfermedad, la cual no es reconocida por las obras sociales y no hay una ley para llevar adelante un tratamiento. Estos pacientes realizan un tratamiento paliativo del dolor porque no hay una cura. Además, no todos los profesionales de la salud están aggiornados en relación a esto o incluso también, por una cuestión de un vacío legal, no atienden esta patología”.

“Antes de que se supiera un poco más de esta enfermedad, se los mandaba a tratar con el psicólogo a los pacientes. Más allá de que tenga que haber un trabajo interdisciplinario, la realidad es que hay un vacío legal y es una enfermedad que está reconocida por la Organización Mundial de la Salud, además de algunas provincias que ya cuentan con una ley como Tucumán, Mendoza y Santa Fe”, remarcó.

Asimismo, la concejal señaló que “si vamos a proponer una ley de tratamiento, también debemos contar con los profesionales capacitados, con los tratamientos adecuados y con las obras sociales que cubran esa medicación. Es un proceso largo, pero en el mientras tanto la clase política puede ir avanzando, empapándose con este tema y empezando a pelear y acompañar esta lucha.”

“Los pacientes existen y las personas que tienen fibromialgia sufren diariamente. Ayer hablábamos que de 10 pacientes, 9 son mujeres; también afecta a adolescentes y niños, algo que yo desconocía”, agregó.

Además, Susñar manifestó que “me dijeron los vecinos que conocen acá en Río Grande 17 pacientes con fibromialgia y cerca de 25 en Ushuaia, pero sucede que hay mucha gente que desconoce la enfermedad y no sabe que la padece. Entonces hay un número importante, pero seguramente hay muchos más”.

Por otro lado, la concejal aclaró que no es un tema que afecta solamente la salud: “Esto no sólo afecta a la salud sino también a otras cuestiones. Ayer hablábamos con las vecinas que han tenido que dejar de trabajar como empleadas domésticas o en la fábrica por los dolores. También afecta a la vida cotidiana; hay personas que a veces no pueden levantarse de la cama, o que tienen 30 años pero cuentan con un deterioro en sus huesos como si fueran personas de 80 años con patologías. Es muy difícil para ellos transitar ese dolor y esa incapacidad para hacer su vida cotidiana como cualquier persona”.

Con respecto a las terapias alternativas, Susñar indicó que “también resultan muy costosas si una obra social no las cubre, y si no tenés obra social que la cubra tenés que pagarlas de tu bolsillo. Tenemos una ley de ordenanza de cannabis, pero sin una ley que regule esta enfermedad un médico tampoco te va a recetar un tratamiento de cannabis”.

“Para avanzar en esto es necesario que haya una reglamentación a nivel nacional, que haya una visibilización de lo que es la enfermedad y que la gente tome conciencia de su existencia y las imposibilidades que tienen quienes la padecen. Por lo pronto yo me he puesto a disposición, contactando a otras provincias donde hay leyes vigentes al respecto y a algunos legisladores para ver si hay alguna intención de un proyecto. La idea es que sea un trabajo en conjunto y que podamos resolver esto”, cerró la concejal.

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