“Tuvo una agonía espantosa. Estuvo en un solo quejido un día y medio. Aún puedo escucharla. No había cómo consolarla del sufrimiento que estaba pasando. Nunca sabremos si era tanto físico, yo pienso que era más existencial de por qué tenía que estar sufriendo eso”. Elisa “Kuky” Lisnofsky todavía recuerda como si fuera hoy los instantes previos de la muerte de su hija Claudia que hace poco más de dos años padeció las consecuencias de un cáncer de ovario.

En estos tiempos en los que el tema volvió a primer plano por famosos como Soledad Silveyra o el más reciente caso del actor francés Alain Delon, el pedido por regular y acceder de manera legal a la eutanasia para aliviar dolores irreversibles va tomando fuerza en la Argentina, donde miles de personas, como Kuky, piden por el Derecho a la Muerte Médicamente Asistida. Ella fue una valuarte para que en el Congreso hayan ingresado tres anteproyectos de ley que buscan aplicarla en todo el país. Para evitar otras Claudias.

Eutanasia viene del griego “euthanatos”: que significa «bien» y thanatos, «muerte». Cuando a la hija de Kuky le detectaron la enfermedad, los médicos le dieron a lo sumo dos años de vida. Ella resistió cinco, aferrándose sobre todo a su hijo, que en ese entonces tenía doce. Murió a los 52 en su casa de Montevideo –donde tenía su taller de serigrafía– junto a un equipo de paliativistas y a sus familiares más íntimos. “Era una chica absolutamente saludable, de mis cuatro hijos era las más sana. Muy fuerte, activa, inteligente y sensible”, destaca con orgullo su madre, quien vive en Paraná, Entre Ríos, y se trasladaba periódicamente a Uruguay para acompañar a Claudia.

“El proceso lo vivimos de todas las formas posibles. Su vitalidad nos hacía pensar que lo superaría. Hizo quimio, tenía un catéter en el pecho, ano contranatura, ella estaba a total disposición. La operaron cuatro veces, pero en la última se vino todo a pique. Fue a seis meses de morir”, reconoce la mujer. Desde ese momento, la ciencia y la medicina se mostraron impotentes contra la muerte y se activó el sistema de cuidados paliativos y fin de vida: «Allá funciona muy bien.

Llegó un punto que de ella solamente quedaba su lucidez; era como una ancianita. Un cuerpito absolutamente torturado. Con rescates cada tanto de morfina por los intensos dolores. Ya no comía ni podía tragar líquidos”. Antes de morir, Claudia fue clara. Le pidió a su médica que la durmiera a través de la denominada “sedación paliativa” por la cual se le suministra paulatinamente a la paciente dosis de morfina, entre otras drogas, hasta entrar en coma profundo. Pero en Uruguay, a pesar de haber una normativa afín, también encuentra resistencia entre el propio personal médico. Eso lo sufrió Claudia.

“Esto que es ley, se lo negaron. Lo que hicieron con ella se llama obstinación o encarnizamiento terapéutico, que sería mala praxis. La médica salió con un discurso, que es ese momento no nos dimos cuenta, que estaba teñido de moral religiosa, cierta ética, pero que en el fondo es desconocimiento y miedo”, sentencia Kuky.

Regresó a la Argentina con la certeza de que todo se podría haber evitado si aquí hubiese un marco regulatorio que contemplara estas situaciones. Entendió que debía militar por el Derecho a la Muerte Médicamente Asistida y hoy, a sus 77 años, administra un grupo de Facebook que cuenta con unos 3000 participantes de todo el mundo que intercambian información sobre la eutanasia, promueven leyes y ofrecen conversatorios sobre el tema.

Curación o alivio

Según fuentes consultadas, apelar hoy a la eutanasia (ilegal) cuesta al menos 8000 dólares. El abogado Luis Blanco, especializado en Bioética y miembro del Comité Hospitalario de Ética del Hospital de Clínicas, cuenta que desde 2010 existe la Ley 26.529 del Derecho del Paciente: «Fue reformada años después por la 26.742, en mi opinión mal llamada Ley de Muerte Digna, porque la muerte en sí misma no es digna o indigna; en todo caso, lo indigno será la forma de morir”.

El investigador subraya que la modificación de esa ley “admitió la limitación, abstención y el levantamiento de medios de soporte vital, lo cual es lógico suponiendo que el paciente está en estado crítico bajo cuidados intensivos en una UTI” donde permanece con el fin de lograr recuperarse, pero no siempre se puede: «Un tratamiento médico solamente sirve si puede producir curación o alivio; si no va a generar ninguna de esas dos cosas es absolutamente inútil”.

La diferencia conceptual con la eutanasia es que el paciente puede no necesariamente estar internado en una UTI para requerir la muerte asistida, y no es lo mismo «desconectar» a la persona, que «ayudarla» en su muerte.

A fines del año pasado, en apenas diez días, ingresaron en el Congreso tres anteproyectos para regular la eutanasia en el país, tanto del FdT como de JxC. La diferencia entre ellos es ínfima (ver aparte) y se espera que puedan confluir en un solo proyecto superador, aunque dentro de cada bloque las posiciones son encontradas, como en la mayoría de las leyes de avance civil.

Blanco considera que Argentina está en condiciones de avanzar ya que “la legislación imperante se expresa fuerte a favor del Derecho a la Vida, refiriéndose a terceros agresores injustos; no en cuanto a la decisión propia de cada uno. No hay ninguna norma jurídica que prohíba el suicidio”. Sin embargo, la eutanasia propiamente dicha hoy es un delito de homicidio con hasta cuatro años de prisión. «Una reforma legal y algunas incorporaciones al Código Penal lo desincriminalizaría”, aclara.

El médico Carlos “Pecas” Soriano trabaja hace 25 años en bioética y es miembro de la comisión para casos dilemáticos de muerte digna. Fue clave para el anteproyecto «Ley Alfonso» presentado por la diputada Gabriela Estévez. De hecho, uno de sus pacientes le da nombre: “Alfonso me llama justamente porque quería que otras personas pudieran disfrutar de la Ley de Eutanasia, sabiendo que él iba a fallecer prontamente, postrado en una silla de ruedas”.

En ese momento, Alfonso tenía 36 años y sólo podía mover las pestañas para comunicarse tras padecer Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa que deteriora progresivamente los músculos hasta que se produce la parálisis total. Soriano enfatiza la necesidad de la nueva ley, ya que la 26.742, por ejemplo, no contempla casos como este “que están en una situación de terminalidad, de un sufrimiento irreversible, grave e incurable, pero en el cual no había ninguna máquina que suspender”.

“Realmente, Alfonso no tenía dolores físicos pero era un sufrimiento existencial. De noche soñaba que corría, que hacía el amor y que jugaba al fútbol y se despertaba en esta pesadilla, rodeado de cuatro o cinco personas que lo asistían”, relata Soriano. «Los cuidados paliativos no siempre dan plena protección –resume Blanco–. El dolor es físico, el sufrimiento es psíquico. Son dos cosas distintas que pueden caminar juntas, pero bien vale diferenciarlas”.

Las claves del proyecto

Los tres proyectos de ley buscan regular el derecho de todas las personas a pedir y recibir ayuda para morir.

Es para casos de enfermedad grave, imposibilitante, crónica, irreversible, con dolor físico o sufrimiento psíquico insoportable. No depresiones agudas.

El proyecto de Julio Cobos es el único que habla de ‘terminalidad’, un concepto en desuso.

El proyecto de Jimena Latorre es el único que establece la edad a partir de los 16 años.

El procedimiento. El médico de cabecera deriva el pedido a otro de la misma especialidad que debe certificar en menos de 15 días un diagnóstico certero e irreversible. Luego, un equipo transdisciplinario confirma que el paciente haya tenido tratamiento psicológico o medicina paliativa, y no haya sido desprotegido por el sistema de salud.

El médico será quien inyecte la droga letal, o la proporcione e informe del procedimiento.

El consentimiento puede ser expresado por escrito o de manera verbal. Se avala la objeción de conciencia del médico, pero debe garantizar el proceso con otro profesional.

Las similitudes con el debate por el aborto

Los debates por la eutanasia y el aborto contienen elementos en común. Ambas normas amplían derechos y, como ocurría previo a la legalización de la Interrupción Voluntaria del Embarazo (IVE), la eutanasia suele practicarse de manera clandestina, por lo cual puede ser muy costosa, no siempre se garantiza el resultado, y termina siendo un privilegio de clase.

“Recientemente, supe que un médico lo intentó con una mujer, pero tras pincharle varias veces el brazo y no poder encontrar su vena debió desistir. Tuvo a la chica horas sufriendo, que debió pagar 2000, de los 8000 dólares que había acordado”, confió un especialista consultado. También coinciden en sus detractores: conservadores y religiosos que consideran que un ser supremo, de manera exclusiva, es quien puede dar y quitar la vida. Incluso emparentan el sufrimiento con el sacrificio que expía del pecado.

En ambos casos se contempla que el médico pueda desistir de protagonizar el procedimiento apelando a la objeción de conciencia. De la misma manera, ninguna mujer o paciente están obligados a realizarse estas prácticas. “Los argumentos que se oponen a la eutanasia son prácticamente calcados a los que están en contra del aborto. Hablan de la teoría de la ‘pendiente resbaladiza’ como si las conductas se repitieran. Dijeron lo mismo para la Ley de Divorcio, o lo pensaron cuando aseguraron que todo el mundo se iba a cambiar de sexo”, esgrime Elisa «Kuky» Lisnofsky.

Al igual que con la IVE, se espera que pueda salir una ley por consenso, ya que los anteproyectos presentados pertenecen tanto a Juntos por el Cambio como al Frente de Todos.