El proyecto de Ley Provincial Oncopediátrica “Dr. Pedro Rocha” surgió de Adriana Pérez, mamá de Thiago, quien a través de la experiencia junto a su hijo, y el apoyo de madres y padres de pacientes oncopediátricos, redactaron el proyecto para garantizar el tratamiento adecuado y facilitar las tareas de cuidado y movilidad a la familia.

“Pudimos lograr esta aprobación también en la provincia, de hecho nos avisaron hace poco desde Casa de Tierra del Fuego que se empezó a reglamentar, eso era algo que venimos solicitando hace más de un año”, recordó sobre la causa que representa.

En el marco de las particularidades de estas leyes dijo, “Son muy enriquecedoras para nuestra zona, todos los tratamientos curativos se realizan como se sabe en la ciudad de Buenos Aires. El tema del desarraigo y todo lo que vivimos las familias derivadas es bastante fuerte, el tema de encontrar un alquiler y un garante lo contempla nuestra ley provincial, que dice que es el Banco Tierra del Fuego”.

En ese sentido, informó que la semana pasada se comenzó a tratarse la reglamentación en la provincia, “Pero en el medio de toda esta situación ya tenemos la aplicación de nuestra ley nacional en funcionamiento y esto es lo que quiero recalcar, cuando salen pedidos en las redes sociales, de ayudas y demás, la gente tenga conocimiento de la ley no solamente abarca el tema de la medicación al 100% sino un montón de otras cuestiones más”.

A lo que enumeró, “Las licencias especiales para los padres, el cobro de una asignación por ANSES destinada para el cuidado de los niños que están enfermos, o si se quedan sin trabajo, son un montón de cuestiones que ya fueron abordadas”.

En cuanto a las estafas mediante redes sociales, solicitando ayuda para la recaudación de dinero, la madre consideró, “Nuestra sociedad fueguina es muy solidaria pero muchas veces lamentablemente caemos en este tipo de engaños porque uno cuando ve este tipo de situaciones, lo primero que hace es salir a la ayuda para colaborar”.

Por este motivo, reiteró la importancia de tener en cuenta que existe la Ley Nacional que no solamente contiene al niño enfermo sino a la familia. “A veces salen publicaciones que tienen que viajar de forma urgente y todas las familias nuestras que van a viajar por un tema de enfermedad oncológica, la derivación se realiza de forma gratuita, es decir el Estado se encarga de eso”.

Además, frente a este tipo de publicaciones aclaró, “Quizás si hay familias que necesitan este tipo de contención pero no en temas de derivaciones o medicación porque eso ya está contemplado a través del Estado Nacional, y si Dios quiere dentro de poco vamos a tener muchos más derechos ampliados cuando se reglamente nuestra ley provincial”.

Por ultimo afirmó, “Con nuestro grupo de Mamás TDF siempre lo consultamos por Casa Tierra del Fuego que esta el Registro Oncopediátrico nacional y provincial, y no tenemos a esta nena registrada, la única niña y que es más pequeña llamada Isabella, hace muy poquito entro en remisión así que ese fue el último caso que tuvimos de una nena con ese nombre”.