En diálogo con FM FUEGO, comentó acerca de su libro: “El título ‘Una vida con Miastenia Gravis’ se debe a que es una enfermedad que padece mi mamá, por lo que mi libro es inspirado en su lucha, es una condición neuromuscular, crónica y autoinmune. Ataca la unión entre los nervios y los músculos, por lo que estos últimos no cuentan con el suficiente impulso para hacer bien los movimientos, lo que se lo denomina como debilidad muscular”.

“Con la Miastenia Gravis no sólo se pierde la fuerza, sino que también el sueño, y muchas metas que el paciente tenía, ya que no cuenta con el suficiente impulso –continuó diciendo Cuello-. Mi mamá desde chiquita tiene esta enfermedad. Comenzó con los síntomas a partir de los 14 años, y se la diagnosticaron a los 18. Actualmente mi mamá tiene 36 años. Su vida cambió drásticamente después del diagnóstico y trató de adaptarse, siempre apoyada por mi papá.

“Mis hermanos y yo comenzamos a manifestar la enfermedad y ella siempre nos dice que nosotros somos la fuerza que tiene cada día. Nosotros también nos amoldamos a esta situación, teniendo en cuenta cómo se siente y controlando sus medicamentos”.

Respecto al tratamiento de la enfermedad detalló : “Por el momento no tiene cura, pero sí diferentes medicamentos para que sea más llevadera. Lamentablemente son muy costosos y la obra social no los cubre al ser una enfermedad rara. Hay días que va a estar mejor y otros peor”.

Cuello comentó qué fue lo que le llevó a escribir el libro sobre la enfermedad de su madre: “Yo estaba escribiendo una novela de historia policial. En cuarentena mi mamá estaba en un grupo de Facebook con personas que padecen esta enfermedad y noté que todos tenían los mismos problemas, entonces comencé a pensar sobre la urgencia de visibilizar la enfermedad y que se sepa de que se trata la Miastenia Gravis. Otra fuente de inspiración fue la lucha de mi mamá que atraviesa cada día y todo lo que conlleva. Empecé a hablar con mi mamá, anotando sus experiencias, las mías como familiar y también junté otros testimonios de personas que la padecen.”

“Lo difícil es tratar de plasmar estas situaciones - continuó diciendo-el proceso de escritura fue diferente a comparación de otros proyectos que tengo, pero siempre enfocado en escribir con la verdad y ser sincero”.

“En el libro hay mucho sentimiento y por momentos costaba, pero en un determinado momento liberaba todo lo que decía. El plasmar esta situaciones personales no fue tan complicado ya que es lo que quería que la gente viera, que vean qué es lo que causa la enfermedad, no sólo en lo patológico, sino en la cotidianeidad y lo que siente”.

“Hay muchas experiencias, algunas tristes y otras felices, pero con mucho sentimiento. El libro trata de relatar la vida de mi mamá y de cómo la sentimos. Algunas personas me comentaron que lloraron al leerlo, pero para mí fue una experiencia emocional, y que lo será también para los lectores. Los cuentos que escribo son ficticios y este es real, por lo que no costó tanto el volcar las situaciones”, expresó Jason Cuello.

Asimismo, comentó sobre su reunión con el intendente Harrington: “Noto que me apoyan. Cuando se difunde bien, aparecen las personas. No recibo un sostén especial de alguna persona, ya que principalmente recibo el apoyo de mi familia, ya que con esfuerzo de ellos también logramos imprimir el libro. Hicimos una rifa, pero mis papás pusieron más de su bolsillo”.

Por otro lado, el joven escritor mencionó sobre otros escritos que tiene: “No están impresos, pero sí tengo un blog ‘rpmet.blogspot.com’ y página de Facebook, ‘Relatos para matar el tiempo’ donde publico cuentos más cortos”.

Aquellas personas que estén interesadas en conseguir el libro ‘Una vida con Miastenia Gravis’, podrán adquirirlo el día sábado 9 de julio en el Museo Fueguino de Arte, durante la presentación. El valor del mismo es de $1.500.