Adriana González, Soledad Sosa y Cecilia Torres, representantes de personas con enfermedades crónicas, pocos frecuentes y de alto costo, relataron a Sciurano diferentes aspectos de los problemas que atraviesan sus familiares.

"Estas reuniones permiten visibilizar situaciones que son muy complicadas y afectan la calidad de vida de nuestras familias, necesitamos que se nos garanticen las condiciones adecuadas a las familias con enfermedades crónicas poco frecuentes y tratamientos de alto costo y Personas con Discapacidad. Por eso pedimos que se interceda ante las autoridades de OSEF para que ante la implementación de distintas normativas se garantice el derecho universal a la salud y bienestar de nuestros familiares", aseguraron los familiares que asistieron al encuentro.

Por su parte, Sciurano expresó que "es un tema que venimos analizando por diversas situaciones que atraviesan las familias de personas con enfermedades poco frecuentes, que generalmente tienen un alto costo y generan un desgaste de la familia económico, pero también emocional".

"Necesitan mayormente que se agilice su atención, la provisión de medicamentos, y tener mayor rapidez en trámites, procesos, autorizaciones y derivaciones".

El referente radical expresó entre otras situaciones a resolver que "por ejemplo, OSEF les cubre solo dos derivaciones anuales, si tienen una 3era tienen que pagarla ellos y en la mayoría de los tratamientos dos derivaciones son insuficientes. Además, expresaron malestar por la resolución de OSEF 927/22 que no está publicada ni está aprobada por directorio y en la farmacia la están aplicando".

También los familiares plantearon que "los medicamentos al 100% se piden con empadronamiento previo, y OSEF registra patología no la persona, cosa que dificulta la situación porque son pacientes que suelen tener varias patologías y según cada evento de salud requieren medicamentos que no están incluidos en el empadronamiento. En esos casos la patología no se limita a un medicamento en especial".

Finalmente, Sciurano dijo que "hay que entender y ser empáticos con las familias que atraviesan estas situaciones, con enfermedades muchas veces con tratamientos que no se conocen, tratamientos de difícil acceso o situaciones imprevistas. Todo lo que pueda aliviarlos tenemos que llevarlo adelante".