El colectivo de Padres Autoconvocados de Niños con Trastorno del Espectro Autista (TEA) de todo el país reclamaron este jueves por la gran burocracia que existe en los sistemas de salud y educación que retrasa la rehabilitación de sus hijos, y reclamaron la plena aplicación de la ley 27.043, vigente desde el 2019, que les garantizan esas coberturas.
Los padres marcharon este jueves hacia el Congreso de la Nación en la Ciudad de Buenos Aires y, a través de las redes sociales, se convocaron a padres en manifestaciones similares en las provincias de Córdoba, Río Negro, Misiones, Jujuy, La Pampa, Salta, Mendoza, Santa Fe, Chaco, Corrientes y Catamarca.
Si bien no hay estadísticas sobre cuantos niños con TEA hay en el país, se estima que uno de cada 48 niños nace con algún grado de autismo. detallaron los padres.
La Ley 27.043, sancionada en el 2015 y reglamentada en el 2019 establece que se debe garantizar a los niños con TEA coberturas integrales de salud, diagnóstico precoz y acceso a la educación sin problemas de vacantes "pero esta normativa no se cumple", dijo Romina Núñez, madre de Ignacio, un niño de seis años con autismo no verbal.
Por su parte, Carla, madre de otro niño con TEA, dijo que "muchas familias tienen enormes dificultades con la escuela, con obras sociales, con viajes y llegar al diagnóstico precoz y que no sea demorado años, hoy hay chicos que se diagnostican recién a los 10 años y pierden un tiempo valiosísimo para su tratamiento".
"Para nosotros todo es burocracia y papeles para que nos atiendan a nuestros hijos, reclamos y abogados el que puede pagarlos. Hay gente que no tiene obra social y en lo público no hay casi nada, faltan centros específicos y terapias", refirió la mujer.
Indicó además que para llegar a un diagnóstico sin obra social es muchísimo trabajo y las obras sociales nos llenan de papeles. En los hospitales no hay personal formado para diagnosticar y los pocos que lo tienen podés llegar a esperar entre cuatro y seis meses un turno".
"En el sistema estatal faltan más terapias, como sicología, fonoaudiología y en el privado, las prepagas dan miles de vueltas y tenemos que recurrir a amparos que tardan muchisimo tiempo", dijo Carla.
Los convocantes a las marchas son padres que tienen algún familiar con TEA y que se unieron por redes sociales para apoyarse. En los grupos "hay madres que nos dicen que pasaron por 14 colegios para poder inscribir a sus hijos", destacó la mujer.
Los padres también denunciaron que no sólo se incumple la Ley de Autismo sino también las que protegen a los chicos con discapacidad y a las de protección de la niñez en general.
Por su parte, Romina, aseguró que la normativa establece que "es el propio Estado y las obras sociales los que tienen que cubrir el tratamiento de rehabilitación pero formamos 30 grupos de whatsapp en todo el país con las mismas problemáticas".
"Se acceden de manera parcial a los tratamientos, las obras sociales y prepagas no quieren cubrirlo, con mucha burocracia y al final cubren los tratamientos como ellos quieren", destacó.
"La ley no se cumple por lo que se da una judicialización de este tema, pero no todos los padres pueden presentar un amparo", dijo Romina. quien remarcó que en el sistema público "un turno con un neurólogo tarda cinco meses y los chicos con TEA hasta los seis años tienen que ser diagnosticados".
Jujuy
En Jujuy la marcha se realizó en la plaza central de la ciudad capital, donde además se montó un stand informativo desde el cual los Padres de Niños con TEA dialogaron con los transeúntes sobre los signos que presenta el trastorno, las estrategias con las que la abordan y la importancia de su temprana detección.
"Rescato que se está hablando más, que la gente está conociendo más sobre el tema; que los mismos profesionales están empezando a querer involucrarse más, pero falta mucho", expresó una de las mamás, Elizabeth Aybar.
Entras las múltiples preocupaciones, otra que se suma por estos días, según acotó, es la "pelea" que dan previo al inicio de clases para que las obras sociales aprueben las prestaciones por discapacidad en torno a las rutinas educativas de los niños.
Córdoba
En Córdoba la marcha fue convocada por Fundación Argentina por los Derechos de los niños con Trastornos del Espectro Autista (Fadetea), quienes realizaron una campaña de visibilización de los reclamos .
Sol Amaya, dijo que se realizaron actividades de difusión en la vía pública y por redes sociales para "mostrar la desigualdad, la falta de criterios y el desprecio por los derechos del prójimo".
En ese sentido mencionó la falta de regulaciones a las obras sociales y que la falta de pago o atrasos de casi 12 meses "dejen a las familias sin asistencia vulnerando de esta manera un derecho fundamental en las personas, el derecho a la salud".
Mendoza
En Mendoza, Mariela, madre de un niño de 12 años con TEA, destacó que se realizó un banderazo azul para reclamar por el cumplimiento efectivo de la Ley de Autismo ya que "necesitamos que se cumpla (la ley) para que las obras sociales y el Estado respondan ante las necesidades de nuestros hijos para mejorar su calidad de vida".
El TEA es una afección del neurodesarrollo definido por una serie de características del comportamiento que, entre sus manifestaciones centrales, presenta alteraciones en la comunicación y en las interacciones sociales y dificultad para comprender las perspectivas o intenciones de los demás, y que generalmente tienen un impacto de por vida.