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Locales

Juntan firmas para lograr la aprobación de la Ley Nacional de Fibrosis Quística

 

Mónica Becerra manifestó en diálogo FM FUEGO ,que encabeza una campaña de recolección de firmas para la aprobación de una nueva legislación en relación a la Fibrosis Quística, “el proyecto, dijo , fue presentado en 2018, es el expediente 0866B20/18 y ahora se necesita un millón de firmas para lograr que esta sea  ley Nacional.

La Fibrosis Quística según explico es una enfermedad genética que afecta principalmente los pulmones, que  no tiene cura ,y  los tratamientos y los medicamentos son caros , la mayoría de los pacientes que la padecen deben ser derivados a Buenos Aires y el problema es que muchas obras sociales que no cuentan con convenios en hospitales "

"En Río Grande, puntualmente, hay 4 pacientes que están derivados permanente pero hay muchos otros pacientes con esta enfermedad en distintas provincias " dijo .

Mónica Becerra, quien trabaja para el municipio desde hace 26 años; se desempeña en la Delegación, acompañando a pacientes derivados de las tres ciudades fueguinas y según explicó " actualmente se esta acompañando a una de las pacientes que tiene 10 años , es de Río Grande y en estos momentos viajó a Buenos Aires para comenzar su tratamiento, pero la medicación es muy cara , hay muchos pacientes en emergencia nacional en pedido de trasplante bipulmonar y  las obras sociales no lo cubren, por eso se necesita la ley. "

Finalmente , Becerra indicó  que la futura normativa,  tiene por finalidad establecer el régimen legal de protección, de atención, de salud, trabajo, educación, rehabilitación, seguridad social y protección para las personas con Fibrosis Quística,  y la idea también es concientizar a la comunidad, sobre esta enfermedad, que si bien no tiene cura ,pero con la medicación adecuada puede llevarse adelante"  concluyó.

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