Representantes de la Federación Argentina de Enfermedades Pocos Frecuentes (FADEPOF) estuvieron brindando una charla abierta en la antigua Casa Beban dirigida a la toda la comunidad para pacientes y profesionales de la salud respecto de la concientización y el conocimiento de las “Enfermedades Poco Frecuentes”. La charla contó con la presencia de la presidenta de la Federación, Maria Ines Bianco, la directora Ejecutiva, Luciana Escati e Inés Castellano de Landa, terapista ocupacional.

En este sentido, la secretaria de Políticas Sociales, Sanitarias y de Derechos Humanos del Municipio de Ushuaia, Malena Teskwiewicz, quien los recibió previamente junto al secretario de Gobierno Omar Becerra y al concejal Hugo Romero, señaló que " para nosotros es una gran alegría poder colaborar con que se genera en este tipo de capacitaciones y de sensibilización que están dirigidos hacia los equipos de salud la comunidad en general y sobre todo para aquellos que están en el territorio para poder visibilizar este tipo de enfermedades y la detección temprana estos casos que generalmente suelen ser muy complejos".

Asimismo, indicó que " necesitamos de la articulación con el equipo de salud provincial para poder comenzar a formar parte del mapa de enfermedades no frecuentes que se está construyendo en nuestro país lo cual nos parece muy importante para nuestra comunidad y agregó que nosotros venimos trabajando con nuestro equipo de salud con otro problema que es la fibromialgia desde el principio y poder abordar ahora también la problemática de enfermedades poco frecuentes nos parece un servicio más a toda la comunidad desde donde podemos aportar nuestro granito de arena para ofrecer más salud".

La Secretaria resaltó el compromiso del intendente Walter Vuoto con toda la problemática sanitaria, " por eso nos hemos puesto a trabajar en este sentido y hemos logrado dar este primer paso con esta presencia y charlas que la gente de la Federación Argentina de Enfermedades poco frecuentes brindó en nuestra Ciudad" finalizó.

Cabe resaltar que las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) son "aquellas que afectan a las personas en un número inferior en comparación con el resto de la población y tenemos alrededor de unas 8 mil enfermedades de este tipo" consideró el médico del Municipio, Matías Soria.